Hjælp og støtte til borgere med hastigt fremadskridende sygdom
Du kan søge om hjælpemidler, kropsbårne hjælpemidler, mindre boligændringer, personlig og praktisk hjælp, madservice og ledsageordning, hvis du lider af en hastigt fremadskridende sygdom omfattet af nedenstående liste.
Der er ingen aldersgrænse. Hvis du er omfattet af målgruppen, har du ret til at vælge den hjælp, du gerne vil have.
Ved udmåling af den hjælp og støtte, som du har valgt gælder samme betingelser, som Lolland Kommune allerede anvender til udmåling af hjælp og støtte efter §§ 83, 97, 112 og 116.
En hastigt fremadskridende sygdom er karakteriseret ved, at
- du lider af en hurtigt progredierende genetisk eller neurodegenerativ sygdom.
- du vurderes at have væsentligt forkortet levetid.
- din sygdom har en hurtig progression fra symptomdebut til død på under 5 års gennemsnitlig overlevelse fra symptomdebut til død.
- din sygdom medfører alvorlige og hastige funktionstab, som er varig og tiltagende.
- du vurderes ikke at have mulighed for at genvinde tabte funktioner ved behandling eller genoptræning.
- din livssituation vil ændre sig, så du får vedvarende og øget behov for hjælp og støtte m.v. til at opretholde en aktiv tilværelse.
Alle kriterier skal være opfyldt for, at du er i målgruppen for hjælp efter Lov om Social Service §117 a.
Hjælpen og støtten kan tildeles én gang per sygdomsforløb og kan i øvrigt have en samlet maksimal værdi af 39.750 kr. (2023-niveau)
Liste med hastigt fremadskridende sygdomme
Din livssituation er ændret, hvis du får behov for
- hjælpemidler.
- hjælp til at færdes inde og ude.
- personlig hjælp og pleje eller praktisk hjælp.
- vanskeligheder ved at varetage og fastholde beskæftigelse.
- eller oplever kognitive forandringer.
Listen er ikke udtømmende.
I vejledning 9432/2023, punkt 7 findes en konkretisering af kriterierne i form af eksempler på diagnoser, som kan betragtes som hastigt fremadskridende sygdomme. Diagnoselisten er vejledende og ikke udtømmende. Borgere med diagnoser, som ikke figurerer på listen, kan være omfattet alligevel.
Vurderingen af, om en borger er omfattet af målgruppen, sker ud fra dokumentation fra borgerens læge eller sygehuset.
Motorneuronsygdom (MND):
- Amyotrofisk lateralsclerose (ALS)
- progressiv bulbær parese
- progressiv muskelatrofi (PMA)
Spinal muskelatrofi (SMA) Type 1
Metakromatisk leukodystrofi (MLD) Sen infantil
Prion-sygdomme inkl.:
- Creutzfeldt-Jacobs sygdom (CJD)
- Erstmann-Sträussler-Scheinker (GSS)
- Fatal familiær insomni (FFI)
Neuronal Ceroid lipofuscinoses Type 2 (NCL2)
Progressive and fatal inflammatory encephalomyelitis with rigidity (PERM) (stiff person syndrome plus)
Krabbes sygdom
Pompes sygdom, Klassisk Pompes sygdom, infantile-onset
Adrenoleukodystrofi Cerebral form
GM1 gangliosidose Type 1
Tay Sachs Sygdom Infantil form
Sandhoff Sygdom (Infantil form)
Gangliosidosis AB-variant
Niemann Pick sygdom (type C) Debut under 2 år
Niemann Pick sygdom (type A)
Alexanders Sygdom Neonatal form Infantil form
Andre sjældne leukodystrofier, X-linked adrenoleukodystrophy Childhood ataxia with cerebral hypomyelination (CACH) (VWMD)
Leigh syndrom
Alpers sygdom
Aicardi Goutières Syndrom
Early infantile epileptic encephalopathy (Ohtahara Syndrom) Kongenit Myopati (mange typer med meget varierende forløb)
Severe congenital nemaline myopathy
Ovenstående liste over diagnoser er vejledende og ikke-udtømmende.
Kontakt
Ring til os
Skriv til os
Bemærk
Husk at sende sikker post, hvis du deler følsomme eller fortrolige oplysninger.Inden du ringer
Få hjælp til at finde den rette kontakt i visitationen.
